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ダウン症の子どもにかかる子育て費用と支援について

2024年02月01日

子育てをするにあたっては、なにかと不安がつきものです。

ダウン症の子どもを育てる場合は、育て方やお世話の仕方以外にも、医療費や療育にどのくらいの費用がかかるのかなど、費用面においても不安に感じるでしょう。

そこで今回は、ダウン症の子どもにかかる子育て費用と支援について紹介します。

ダウン症とは?

ダウン症とは、正式名称「ダウン症候群」といいます。

21番目の染色体が1本多くなっていることから「21トリソミー」とも呼ばれます。

染色体の突然変異によって発症することが多いです。

症状としては、知的な発達の遅れなどといったことがみられますが、基本的には個性豊かな「普通の子」であり、私たちと大きな違いはありません。

なかには合併症がある場合もありますが、病気と縁のない子もたくさんいます。

ダウン症の子育てで受けられる支援制度

ダウン症の子育てにおいて受けられる支援制度は主に以下の通りです。

  • 特別児童扶養手当の支給対象
  • 療育手帳交付の対象
  • 障害福祉サービスの受給者証を受けられる
  • 小児慢性特定疾病医療費助成制度

ダウン症だから医療費がかかるのでは、と不安に思う人もいますが、現在はさまざまな支援制度が整っています。

それぞれについて解説しましょう。

特別児童扶養手当の支給対象

ダウン症の子どもは、一般的な児童手当とは別に「特別児童扶養手当」の支給対象となります。

支給額は、障害の程度によって異なりますが、1級で月額52,200円、2級で月額34,770円が支給されています。

特別児童扶養手当は所得の制限がありますが、扶養家族によっても異なりますが扶養義務者が給与所得の場合、そのラインは約850万円とそれほど厳しくありません。

療育手帳交付の対象

ダウン症の子どもはさまざまな支援が受けられるようになる「療育手帳」交付の対象です。

ただし、療育手帳は役所や病院から案内されるのではなく、保護者が自ら役所で申請して取得します。

ご家族によっては抵抗を感じてなかなか取得しないようなケースもありますが、幼少期から障害者手帳を持っていれば、保育園や学校でさまざまな配慮を受けやすくなります。

障害福祉サービスの受給者証を受けられる

ダウン症の子どものご家庭の中には、どうしても障碍者手帳や療育手帳といったものは取りたくないというケースも少なくありません。

その場合は、主治医の診断書で「障害福祉サービスの受給者証」を受けるというのもひとつの手段です。

「福祉サービス」には、小学校入学に向けて自立や発達の訓練をおこなう「児童発達支援サービス」や、学齢期に通う「放課後等児童デイサービス」などがあります。

自己負担額1割の料金で利用でき、限度額は世帯収入によっても異なりますが、最高でも37,500円までとなっています。

「放課後等児童デイサービス」は、スポーツを中心に教えてくれるところや、芸術活動を支援してくれるところなど、それぞれ特色があります。

感覚としては、健常児の子が行く塾や習い事のような存在です。

学校においても、公立の学校に行って大学進学もしない子が多く、健常児に比べると実際はあまり教育費がかからないとされています。

小児慢性特定疾病医療費助成制度

「小児慢性特定疾病医療費助成制度」とは、小児慢性特定疾病にかかっている児童の医療費の負担軽減のため、医療費の自己負担分の一部を助成する制度です。

助成額は所得によっても異なります。

ダウン症の場合は、医学的な条件を満たす場合のみ助成の対象となります。

ダウン症と向き合って、前向きに生きよう

ダウン症は、最も多い染色体異常であり、健康なお母さんであってもダウン症の子を授かる可能性があります。

しかし、ダウン症の子どもには、さまざまな支援団体やサービスが用意されています。

あらかじめ知っておくことで、おなかの赤ちゃんを迎える心の準備ができるでしょう。

また、ダウン症のお子さんを授かった時は、一人で抱え込まず、支援サービスや支援団体を積極的に利用して、明るく元気に育っていける環境作りをしていきましょう。

もし、子育て費用において不安が残るのであれば、副業も検討してみましょう。

beberiseの副業であれば、最初に研修が受けられるため、未経験であっても安心して働けます。

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